Согласно исследованию, опубликованному сегодня в журнале « Генетика в медицине», новое программное обеспечение эффективно предоставляет опыт специалистов Массачусетской больницы общего профиля (MGH) большему количеству пациентов с синдромом Дауна (СД) . Клиника синдрома Дауна для вас (DSC2U) - это первый в своем роде онлайн-инструмент для здоровья, направленный на повышение соблюдения национальных рекомендаций США по синдрому Дауна. Данное исследование считает этот инструмент эффективным. Большинство медработников и врачей первичной медико-санитарной помощи (PCP) также отметили высокую степень удовлетворенности им.
Первым автором статьи является Джинхи Чанг, магистр медицины, врач первичной медико-санитарной помощи MGH. Старший автор - Брайан Скотко, доктор медицинских наук, MPP, директор Программы по синдрому Дауна и Эмма Кэмпбелл, заведующий кафедрой по синдрому Дауна в MGH.
Исследование представляло собой национальное рандомизированное контролируемое исследование 230 лиц, осуществляющих уход, у которых были дети или иждивенцы с СД, но не имели доступа к специалисту. Из них 117 были рандомизированы для получения DSC2U, а 113 получали обычную помощь. В общей сложности 213 участников завершили последующую семимесячную оценку. У тех, кто получил DSC2U, было в 1,6 раза больше оценок, рекомендованных или выполненных их основным лечащим врачом, по сравнению с контрольной группой.
В августе этого года врачи из программы MGH по синдрому Дауна запустили DSCU2. Программа объединяет клинический опыт специалистов и других лиц, ухаживающих за этими пациентами. Затем он соединяет семьи пациентов с индивидуальной информацией, чтобы расширить работу местных поставщиков медицинских услуг. Скотко и его коллеги принимают в своей клинике около 600 пациентов в год. DSC2U теперь предоставляет опыт MGH по уходу за людьми с синдромом Дауна семьям по всему миру.
Для участия пользователей просят определить текущие симптомы у их близких с синдромом Дауна, а также любые прошлые медицинские или поведенческие диагнозы, а также любые недавние анализы крови или диагностические тесты. Им дополнительно предлагается дополнительный набор вопросов о питании, образовании, терапии, жизненных навыках и ресурсах сообщества.
