Медицинская карта
Плохой врач лечит болезнь, хороший - причину болезни.
  • гепатит
  • Недели беременности

    Беременность по неделям

  • Сколько живут с диагнозом рак
  • Как рыбий жир может уменьшить воспаление

Велопробег на миллион долларов, спонсируемый Пенсильванией, для повышения осведомленности о редких заболеваниях

2021-02-04 15:51:57

ФИЛАДЕЛЬФИЯ - Первый ежегодный  велопробег на миллион долларов  состоится в субботу, 3 мая 2014 г., для поддержки исследований и повышения осведомленности о редких заболеваниях. Поездка организована Центром исследования и лечения сиротских болезней при Университете Пенсильвании и велоспорта редких заболеваний .


ГДЕ:


Хайлайн Парк (31-я и Каштан-стрит)


КОГДА:


Суббота, 3 мая 2014 г., поездка начинается в 9:00. Основные возможности для фото: перед и в начале поездки, а также по маршрутам длиной 11, 35 и 73 миль .


КТО:


Наездники и их семьи, наряду с Джимом Уилсоном, доктором медицины, доктором философии , директором Программы генной терапии Пенна и основателем Rare Disease Cycling, и Ли Суини, доктором философии , директором Центра исследований и терапии сиротских болезней Пенсильвании. Можно взять интервью у экспертов Пенсильванской медицины и участников гонок о велопробеге на миллион долларов, о жизни с редким заболеванием или о научных достижениях в борьбе с этими заболеваниями.


КАКАЯ:


Million Dollar Велопробег является единственным велосипедного событие , чтобы начать и закончить в Филадельфии, в Highline парке (31 - е и каштана Улицы) на территории университета Пенна. Поездка приносит пользу не одной редкой болезни, а многим. Отдельные велосипедисты регистрируются и собирают деньги для своего фонда по борьбе с сиротами / редкими заболеваниями, а средства, собранные для поддержки исследований по конкретному редкому заболеванию, будут награждены соответствующими фондами в соотношении доллар к доллару, но не более 50 000 долларов. Команды первого Ride :


Команда Семейную гиперхолестеринемия

Team Cure МЬ4 (сиалолипидоз)

Команда ALD (Адренолейкодистрофия)

Спин фактор для гемофилии

велосипеда до Конца Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна)

LAM Foundation (лимфангиолейомиоматоз)

Pitt Hopkins Pedalers

рвения идти на CHI (врожденная Гиперинсулинизм International)

RASopathies Network

Team NPC (Выбор Нимана, тип C)

Команда FARA (Атаксия Фридрейха)

Команда NTSAD (Тай-Сакс, Сандхофф и GM1)

Ученые Пенсильвании для группы по исследованию орфанных болезней

Cure CMD(Врожденные мышечные дистрофии)

Команда MPS (Мукополисахаридозы)


Большинство команд - это члены семей и друзья детей, страдающих редким заболеванием: старшие братья проводят в своих школах дни переодевания, чтобы собрать деньги, няни вызвались ездить верхом, а мамы и папы учатся ездить на велосипеде 75-мильный маршрут, чтобы найти лучшее лечение для своих детей. Одна наездница из Северной Каролины, которая живет с болезнью Питта Хопкинса, отметит свое 16-летие в день поездки после трехмесячной тренировки с мамой по трассе длиной 11 миль.


Орфанные / редкие заболевания представляют собой совокупность более 7000 различных заболеваний, каждое из которых поражает менее 200000 человек. В целом более 25 миллионов человек в Соединенных Штатах страдают от значительной заболеваемости и смертности от орфанных болезней. Большинство редких заболеваний являются генетическими и поэтому присутствуют на протяжении всей жизни человека, даже если симптомы не проявляются сразу. Многие редкие заболевания начинаются в раннем возрасте, и около 30 процентов детей с редкими заболеваниями умирают, не дожив до пяти лет. Несмотря на это огромное количество, исследования по большинству типов заболеваний сильно отставали от других основных областей из-за сочетания технологических и финансовых ограничений.

Оставьте комментарии и отзывы!

Используйте нормальные имена. Ваш комментарий будет опубликован после проверки.

(обязательно)