Как и многие новые мамы, Стефани Тавата с тревогой переживала взлеты и падения новорожденного.
Она была благодарна за то, что ее сын Джейс много спал, но он был крошечным и медленно набирал вес. Временами казалось, что он дышит учащенно. Джейс родился на месяц раньше срока, но врачи отметили его состояние здоровья, поэтому она старалась не волноваться.
Но во время двухмесячного осмотра ребенка Джейс его педиатр услышал свистящий звук в сердце мальчика и заметил слабый пульс. Врач посоветовал обратиться к кардиологу. Несколько дней спустя семья вылетела из своего дома в Хило, Гавайи, в детскую больницу в Гонолулу, где тестирование показало, что Джейс страдает сердечной недостаточностью и нуждается в интенсивной терапии.
«Мы просто думали, что идем на консультацию, и даже не упаковали чемоданы», - сказала Стефани.
Таваты узнали, что Джейс родился с двумя пороками сердца.
У него была дыра между нижними камерами сердца, называемая дефектом межжелудочковой перегородки. Это позволяло крови перемещаться между камерами и в легочные артерии, заставляя сердце и легкие работать тяжелее и вызывая закупорку легких. У него также было сужение аорты, которое блокировало приток крови к его телу, это называется коарктация аорты с гипоплазией дуги аорты.
Единственный способ исправить и то, и другое - операция на открытом сердце.
Через неделю в Гонолулу Джейса перевели в детскую больницу Рэди в Сан-Диего, потому что его состояние было слишком тяжелым, чтобы ждать регулярного визита медицинской бригады на остров.
«Это было такое пугающее время, потому что все происходило так быстро, и они сказали нам, что с ним все в порядке, когда он родился», - сказала Стефани. «У нас не было опыта работы с сердечными заболеваниями, поэтому это было трудно понять».
12 октября 2013 года, когда Джейсу было всего 10 недель, врачи залатали отверстие между нижними камерами его сердца, удалили узкий участок аорты и прикрепили его на место.
Выздоровление замедлилось из-за проблем с дыханием. Четыре недели спустя ему сделали еще одну операцию, на этот раз на правой диафрагме.
Хотя переживания были изнурительными для маленького Джейса, они также были проблемой для его семьи, включая маму Стефани, Дайан Кубо, которая поехала с ними в Сан-Диего.
«Все эти машины были связаны с его крошечным телом», - сказал Кубо. «Ты просто чувствуешь себя такой беспомощной».
Она сказала, что этот опыт дал ей новую оценку здоровья сердца в любом возрасте.
«Я всегда думала о проблемах с сердцем, когда становилась взрослой, но когда я попала в Рэди, я поняла, что есть много других детей с проблемами сердца», - сказала она. «Было так здорово узнать, что люди могут выжить и преодолеть многие из этих условий уже сейчас. Это было чудо, что Джейс не умер».
Семья полагалась на семью, друзей и их церковное сообщество за поддержкой. Чтобы помочь с растущими счетами за медицинские услуги, сотрудники школы, где преподает Стефани, создали поваренную книгу, которую можно продать в качестве сборщика средств.
После двух месяцев в Рэди Джейс вернулся домой. Восстановление было медленным и включало множество рейсов в Гонолулу для посещения его кардиолога. Сейчас ему 7, и у него пока нет никаких осложнений.
Врачи сказали таватам, что однажды Джейсу может потребоваться дополнительная операция, если его аорта снова сузится. Но он движется в правильном направлении: недавно ему разрешили посещать кардиолога раз в два года, а не ежегодно.
Врожденные пороки сердца затрагивают почти 1% рождений в США каждый год, и примерно каждый четвертый из них считается критическим дефектом, требующим хирургического вмешательства в течение первого года жизни. Достижения в области медицинских технологий позволили врачам лучше выявлять пороки сердца, а медицинские и хирургические методы лечения помогли большему количеству людей, переживших порок сердца, жить дольше.
Сегодня Джейс любит плавать и играть с друзьями. Он знает, что ему сделали операцию на сердце, и хочет, чтобы другие знали, что его сердце особенное, сказала Стефани.
Он также участвовал в программе Kids Heart Challenge Американской кардиологической ассоциации в своей начальной школе в Хило. Он стал местным послом AHA, помогая повысить осведомленность о важности здоровья сердца и исследований для разработки методов лечения и медицинских технологий для помощи другим пациентам с сердечными заболеваниями.
Стефани надеется, что рассказ Джейса найдет отклик у других семей с детьми, у которых проблемы с сердцем.
«Просто возможность поговорить с кем-то еще, кто мог иметь отношение к моей ситуации, очень помогла», - сказала она. «Я надеюсь, что однажды буду такой поддержкой для других семей».
